Día Mundial del Autismo: la importancia del diagnóstico para mejorar la calidad de vida

SALUD 02 de abril de 2019
Es la causa de discapacidad infantil más frecuente. En Argentina hay pocas herramientas de inserción laboral y social en adultos.
autismo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurobiológica con la que una persona nace y que dura toda la vida. Si bien se denomina espectro porque no hay dos personas con autismo iguales, se asocia a rutinas y comportamientos repetitivos, así como a la falta de capacidad de comunicarse socialmente.

“Las personas con TEA pueden presentar dificultades para desarrollar el lenguaje, pero sobre todo para entender el lenguaje gestual. Hay personas que no saben leer gestos o dobles intenciones, o les cuesta entender un chiste”, explica la doctora María Cecilia Ysrraelit, neuróloga y miembro de la Comisión Directiva de la fundación Brincar.

En Argentina no hay una cifra confiable sobre la cantidad de personas que viven con esta condición. En el mundo, hoy en día, 1 de cada 59 niños está en el espectro autista, con lo cual “es una condición altísimamente prevalente. No es una enfermedad rara, y representa la causa de discapacidad infantil más frecuente”.

El autismo no es una enfermedad sino una condición, de la cual actualmente no se conocen fehacientemente las causas. “Si bien hay un factor genético asociado, ya que los hermanos de las personas con autismo tienen casi 10 veces mayor riesgo de tenerlo; también hay un factor ambiental desencadenante que aún se desconoce”, precisa la neuróloga. Y aclara: “Sí se sabe que las vacunas no causan autismo, está súper demostrado en diferentes estudios que no hay ninguna relación”.

El diagnóstico como llave a una mejor vida

Con respecto al diagnóstico, hay señales de alerta que se pueden percibir en edades muy tempranas, incluso antes del año de vida. “Se relacionan con un trastorno en el contacto ocular, un trastorno en el vínculo social, la falta de un interés compartido. Es decir, es muy común que un bebé convoque a la mamá o al papá a mostrarle algo que le interesa, pero eso no se da en los niños con autismo y es una señal clara”, describe la especialista.

Actualmente existen herramientas que permiten acercarse de forma temprana al diagnóstico, ya que “mientras más temprano se detecte mejor es el pronóstico, ya que el diagnóstico es una llave que permite acceder a las terapias para mejorar su calidad de vida”.

La fundación Brincar junto a otras organizaciones que trabajan sobre el autismo en Argentina forman parte de la Red Espectro Autista (RedEA), a través de la cual desarrollaron un test dirigido a familias que tengan hijos de entre 16 y 30 meses y su comportamiento les genere dudas. “A través de la página web mírame.org.ar, los padres pueden responder un cuestionario puntual para saber si necesitan acudir a un especialista, ya que no ofrece un diagnóstico preciso pero sí una orientación”, añade Ysrraelit.

Por otro lado, además de una evaluación clínica y neurológica, se realizan algunos exámenes que permiten acercarse aún más al diagnóstico y también descartar o diagnosticar otras condiciones graves. “Se suelen hacer como rutina Potenciales Evocados Auditivos para evaluar si los chicos escuchan bien y no tengan un trastorno de audición que le esté impidiendo comunicarse. En algunos casos se hacen resonancias magnéticas, suelen hacerse electroencefalograma para descartar epilepsia asociada. Y según cada paciente se realizan exámenes más precisos”, enumera.

En lo que se refiere al tratamiento, como no hay dos personas con autismo iguales, las terapias se diseñan a medida de cada paciente. Por ejemplo, hay niños que requieren mucha fonoaudiología, otros que requieren terapia ocupacional, y otros, intervenciones más del tipo conductual. “Al inicio, cuando son más chicos, se trabaja en la estimulación, y después se van focalizando. Se les enseñan las habilidades sociales, entre las que se incluyen, cómo comportarse con amigos”.

¿Qué pasa con los adultos?

El autismo no desaparece a los 18 años, sin embargo, “los adultos con autismo son los que menos posibilidades tienen y de los que menos se habla en general”, denuncia la especialista.

La pregunta que más temen los padres de chicos que padecen esta condición es ¿qué sucederá cuando sean adultos y ellos ya no estén? La realidad en nuestro país es catastrófica, ya que en cuanto a la inserción social, el 90% de los adultos con autismo viven con sus padres y más del 80% no tiene un trabajo formal.

“No hay herramientas, hay muy pocos recursos y lugares preparados para adultos con autismo. La mayoría está en neuropsiquiátricos, hay una población altísima en el Borda y el Moyano, y son personas que con las terapias necesarias pueden ser perfectamente incluidas en la sociedad. No son peligrosas, tienen capacidad de trabajar”.

Por este motivo, desde la Fundación Brincar, llevan adelante el proyecto “Casa Brincar”,pensado como un centro de entrenamiento para vivir fuera de casa. “La Casa Brincar no es un hogar para que los chicos vivan sino un lugar para entrenarlos y que después vivan de forma autónoma, de acuerdo a las posibilidades de cada uno. Lo importante es que sea un lugar de entrenamiento en capacitación laboral, talleres y brindarles más herramientas para aprender a vivir de forma independiente. Incluso que aprendan a hacerse un té, hacer la cama, cosas que en la mayor parte de las veces no se enseñan”.

El proyecto está avanzado y prevén en los próximos dos meses inaugurarla, aunque requieren fondos para que sea sustentable en el tiempo.

Esta ONG, que surgió de la mano de dos madres de niños con esta condición y que ya tiene nueve años, se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Trabajan primero en las personas con autismo, después en su entorno familiar, capacitan a los profesionales y, por último, concientizan a la sociedad.

“Creemos que la felicidad en el autismo es posible. Elegimos pararnos del lado de la felicidad, no miramos las dificultades, lo que mi hijo no puede ya lo sé, entonces buscamos lo que sí puede hacer y potenciarlos”. Actualmente más de 5 mil familias se benefician de los programas y talleres gratuitos que ofrecen.

Te puede interesar